Tøff kamp for verdig behandling

- Vår erfaring er at vi er en ressurs bare så lenge vi ikke stiller kritiske spørsmål. Vi forstår at det er vanskelig å behandle sønnen vår, og vi er glade og takknemlige for den hjelpen og støtten han får og har fått. Vi har møtt mange hyggelige og flinke behandlere og pleiere, men dessverre også det motsatte, sier Einar Mohaugen.
- Vi føler oss ofte maktesløse. Det svinger veldig. Av og til tenker vi at nå går det den rette veien. Så skjer det et tilbakefall, sier Ingrid Mohaugen.
20 år som pårørende tar på kreftene. De har opplevd uverdige episoder, hyppig bruk av tvang, feilmedisinering og mye mer. De vet ikke helt hvilke råd de vil gi andre pårørende. Alt i alt sitter de igjen med følelsen av å ikke bli hørt.
- Vi må avfinne oss med at han er syk. At vi som pårørende blir neglisjert er tungt og tragisk, medgir Ingrid.
- Den dag i dag angrer vi på at vi fikk ham innlagt første gang. Han ble sterkt traumatisert og forandret seg totalt, forteller Einar.
De føler innleggelsene ofte har vært oppbevaring, uten reell behandling. Sønnen er blitt dårligere og dårligere.

Det begynte med hasj

Han var skoleflink, høflig, rolig og omgjengelig. En «straight head», totalt imot røyk, alkohol og andre rusmidler. Da han begynte på videregående i Sandnes skjedde det en endring
- Ved en tilfeldighet oppdaget jeg at han hadde en fyrstikkeske med hasj. Da kjørte vi en knallhard linje, kontaktet politiet i Sandnes, og fikk råd og støtte av dem, forteller Einar.
- Politibetjenten vi snakket med sa at hasj er noe av det farligste. Klarer du ikke å stanse der, er veien til andre stoffer kort, understreker Ingrid.
- Han sa at han ble som et nytt menneske når han røykte hasj. Kanskje det dempet det han slet med, sier Einar.
Gutten dro nordover i førstegangstjeneste, men ble fort dimittert. Da han kom hjem var han livredd, og trodde alle fulgte etter ham. Etter flere turer til legevakten ble han han innlagt på et psykiatrisk sykehus med stoffutløst psykose. 19-åringen som hadde vært snill som et lam, ble krakilsk. Han ble ofte lagt i belteseng. Kom foreldrene på besøk for å gå tur med sønnen, fulgte det alltid med en pleier.
- Vi mente det var unødvendig, men legen sa han var aggressiv av natur. Det var ikke vårt inntrykk.

Opp- og nedturer

Til å begynne med var det vanskelig å snakke om sønnens sykdom.
- Men vi fant fort ut at vi ville være ærlige og åpne. Det kan være godt å snakke med andre, poengterer Ingrid.
Etter utskriving fra sykehuset fikk han tilbud om plass i en bemannet bolig på Jæren.
- Fra første dag tenkte vi at det virket ok. Det var kun én på vakt, og hun beroliget oss med at det ville gå bra.
Det ble flere gode og stabile år på Jæren. Han hadde det bra, utagerte ikke og fikk god kontakt med de ansatte. Helt til det ikke gikk så bra. Han ble akutt psykotisk, knuste et vindu og ødela en stol. De ansatte kjente ham godt og mente han trengte en innleggelse.
- Politiet kjørte ham til akuttmottaket på sykehuset. Der ville de ikke legge ham inn, og lot ham bare gå. Da vi fikk høre det, kjørte vi rundt i byen og lette etter ham, helt til legevakta ringte og fortalte at noen hadde funnet ham i en grøft, trolig bevisstløs. Han var forkommen og psykotisk.
Foreldrene kjørte ham tilbake til sykehuset, og han ble innlagt. Etter kort tid ble han overflyttet til en annen avdeling for å trappe ned på B-preparater. Å komme på besøk var vanskelig. En diger kar møtte dem i døra og sa: – Her er det bare prest, lege og advokat som slipper inn.
Avdelingen hadde ikke besøksrom, noe ekteparet klaget inn til pasientombudet. I dag er det besøksrom på avdelingen.
- Det skjedde likevel mye bra i denne perioden. Han ble fulgt nøye opp av legen. Da han var ferdig behandlet var han nedtrappet og i mye bedre form. Legen ga beskjed om at han ikke under noen omstendigheter måtte settes på B-preparater igjen, at det var skadelig for lidelsen hans, forteller Einar.

Medisinering

Fra første innleggelse har de fulgt nøye med på sønnens medisinering, og hva det har ført til av endringer på godt og vondt. På det meste gikk sønnen på seks ulike typer psykofarmaka, noe som lett kan føre til uheldige og i verste fall livstruende skader.
- På et tidspunkt skulle det trappes ned på flere typer psykofarmaka, samtidig som han skulle begynne med ett nytt, Leponex, for å dempe stemmene i hodet. Legen forsikret oss om at dette ville skje gradvis og kontrollert. Da vi besøkte ham et par uker senere, skjønte vi fort at han var alvorlig syk. Jeg så at det ikke var tatt blodprøver, og ga beskjed om at det måtte tas umiddelbart.
En telefon fra legen bekreftet at sønnen hadde fått malignt nevroleptikasyndrom, og at det i verste fall kunne gå helt galt.
- Vi tør ikke tenke på hvordan det kunne gått hvis det ikke var blitt oppdaget i tide.
Sønnen hadde gitt uttrykk for at han ikke tålte den nye medisinen. Han ble ikke møtt på dette.
- For å få ham til å ta medisinen tilbød de ham Sobril, som plaster på såret. Dette til tross for at det var gitt beskjed om at han ikke under noen omstendigheter skulle ha B-preparater.
Medisinene har også ført til en betydelig vektøkning. Gutten som veide 60 kilo veier nå godt over 100. Ekteparet har flere ganger klaget til sykehusledelsen, Helsetilsynet og Pasientombudet, og er bare i få tilfeller blitt hørt. Motstand til tross, de gir seg ikke, og kommer til å følge med, også i tiden som kommer.

Stabilt

- Han ville nok helst bodd hjemme hos oss. Han er rolig og glad når han er her. Men han har fylt 40 år, og vi er ikke pur unge lenger, sier Ingrid.
I perioder er han i god form. Personalet gir gode tilbakemeldinger, og forteller at han er en spøkefugl med masse humor, og at han er høflig og grei.
- Han er ikke virkelighetsorientert og har ikke innsikt i egen sykdom. Når det gjelder medisiner vil han ha alt han kan få. Det er komplisert, medgir Ingrid.
Akkurat nå går det ganske bra, og ekteparet senker skuldrene, enn så lenge. Sønnen bor i en bemannet bolig og er stort sett stabil.
- De ansatte i bofellesskapet er flinke og positive. Han får behandling og ikke bare oppbevaring.
Sønnen er innforstått med at foreldrene stiller opp til intervju.

Malignt nevroleptikasyndrom

Malignt nevroleptikasyndrom er en sjelden tilstand som kan oppstå hos personer som bruker antipsykotiske legemidler, som blant annet brukes i behandlingen av schizofreni og mani. Symptomene er muskelstivhet, ufrivillige bevegelser, endret mental status og feber. Den eksakte årsaken til syndromet er uklar, men påvirkning av signalstoffer i hjernen har en vesentlig betydning. Sannsynligvis opptrer tilstanden hos bare ca. 0,1% av alle som bruker slike medisiner, og forekomsten er blitt sjeldnere de siste 20 årene. De fleste har få symptomer, men i sjeldne tilfeller blir malignt nevroleptikasyndrom svært alvorlig.
Kilde: Norsk Helseinformatikk