Sandnes og ørsdalen 003
4. nov 2021 Mental Helse Vest-Telemark

Fagartikkel om brukerorganisering

Vi burde snakke mye mer om brukerorganisering. Ikke minst burde vi snakke mer om hvilket ansvar tjenestene har for å bidra til brukerorganisering.

Her er en artikkel som ble skrevet for rundt tjue år siden. Den ble opprinnelig publisert i Dialog – Bulletin for SEPREP.

Erfaringene mine etter å ha jobbet med brukerorganisering i Vest-Telemark i et drøyt år, tilsier at artikkelen fortsatt er aktuell.

UTE I REGNET ELLER INNE I VARMEN?

Om lokal brukerorganisering i et reformspill

Marit Linnerud Egeland

Kari Skaarud

Odd Volden

Marit Linnerud Egeland, ledende sosionom ved Jæren DPS. Ansatt ved RPS 1986-2001. Har vært med i forskjellige utvalg i Mental Helse Sandnes siden etableringen.

Kari Skaarud, bibliotekar, tilleggsutdanning i sosialpedagogikk. Pårørende til en autistisk gutt. Medlem av litteraturgruppa i Mental Helse Sandnes.

Odd Volden, fagpedagog, tidligere styremedlem i Mental Helse Sandnes. Leder for Mental Helse Vest-Agder. Landsstyremedlem Mental Helse Norge.

Sammendrag

Mental Helse Sandnes (MHS) er et av landets største og mest aktive lokallag av Mental Helse Norge. Siden reetableringen i 1995 har brukere, fagfolk, politikere og andre interesserte i lokalmiljøet bidratt til å skape en arena for utvikling, tilhørighet og samfunnsdeltakelse for mennesker som tradisjonelt har hatt vanskelig for å få til dette. Sentralt i arbeidet har vært satsing på aktivitetsgrupper. I denne artikkelen redegjør vi for sider ved modellen som er brukt ved etableringen og under utviklingen av lokallaget. Vi setter arbeidet i MHS i sammenheng med såvel sentrale føringer for utviklingen av tilbudet til mennesker med psykiske lidelser som med organisering av andre grupper som har hatt problemer å hevde seg i storsamfunnet.

Hensikten med artikkelen er

1) å øke kunnskapen om behovet for bærekraftig lokal brukerorganisering for mennesker med psykiske lidelser,

2) argumentere for at kunnskaper om og ferdigheter i brukerorganisering må bli en selvsagt del av oppgavene og kompetansen i 1. og 2. linje, og

3) presentere en modell for lokal brukerorganisering som har vist seg å fungere utmerket i forhold til såvel lokale behov som sentrale politiske målsettinger.

Odd Volden:

1.Ute i regnet

Sent på høsten 1996 går jeg ut og bort fra et psykiatrisk sykehus et sted på Vestlandet. Om det ikke hadde vært for regnet som blander seg med tårene ville de få bilistene jeg møter kanskje ha sett at jeg gråter. Jeg er utskrevet fra sykehuset mot egen vilje, og det som var tilbake av selvtillit er blitt ytterligere beskåret i møtet med den psykiatriske grovhøvelen. Jeg har nok en gang kommet til kort, er falt mellom alle stoler og divaner, befinner meg midtveis i livet og halvveis til helvete. Det begynner å bli lenge siden jeg spilte noen rolle, jeg har falt dypt og utenfor spillereglene, jeg er alene og i enhver forstand ute i regnet.

Kari Skaarud, Marit Linnerud Egeland og Odd Volden:

2. Reformspillet

Men de blir aldri som de store trærne,

som står og suser ute i detfri.

Slik er det når man vokser opp på stengrunn

og bare har en drøm om skog og li.

Dette verset av Rudolf Nilsens dikt «På stengrunn» oppsummerer grunnleggende erfaringer for sosial refleksjon og aksjon. Denne avstanden mellom det man oppfatter som rimelige livsbetingelser og de betingelser man faktisk lever under kan påvirke grupper av mennesker til å handle på en måte som minsker (eller eliminerer) avstanden.

Eksempler på grupper som har lykkes med dette er arbeidere, kvinner, etniske og seksuelle minoriteter. På den annen side kan avstanden mellom rimelige livsbetingelser og egentlige betingelser oppleves som så stor (og skremmende) at den fører til handling som faktisk øker avstanden. Eksempler på slike handlinger er rusmisbruk og atferd i strid med lovverket.

I Norge er det etterhvert blitt noenlunde tverrpolitisk enighet om at de jevne lag av befolkningen lever under betingelser som bokstavelig talt er til å leve med. Samtidig finnes det grupper av befolkningen som lever i eller nær uholdbarhet.

Det er imidlertid uenighet om hvilke grupper dette gjelder og om hvor store de eventuelt er – jfr. debatten om fattige eller «fattige» barn. Erkjennelsen av at det eksisterer en velferdskløft har ført til at det gjennomføres helse – og sosialpolitiske reformer som har til hensikt å løfte (diagnostiserte) grupper opp. Dette har nylig vært gjort overfor psykisk utviklingshemmede, og for tiden står mennesker med psykiske lidelser på dagsorden.

Reformer av denne størrelse blir sjelden planlagt og gjennomført uten kamp om målsettinger, virkemidler og aktørers legitimitet, og for gruppene som skal løftes kan utformingen av reformens intensjoner til et konkret uttrykk (gjennom lover, forskrifter, byråkratisk kultur, fagkultur, kunnskaps – og profesjonskamp, historisk og kulturell forståelse, lokale forhold, politisk utholdenhet m.m) være helt avgjørende for om reformen faktisk representerer et løft opp.

I tillegg til dette er det viktig å minne om at det å bli løftet opp ikke nødvendigvis impliserer å bli løftet inn – det vil kanskje noen psykisk utviklingshemmede og deres pårørende kunne si noe om. Det er ikke minst på bakgrunn av dette at vi ønsker å sette noe av reformlyset på nødvendigheten av lokal brukerorganisering. Før vi kommer så langt vil vi imidlertid peke på noen detaljer i bakteppet.

3. Stillingen midtveis i spillet

Det er vanskelig å beskrive et sosialt felt som gjennomgår en reform. Administrative endringer, FOU- virksomhet, konferanser og rapporter, planarbeid, satsningsområder, forvaltningsnivåer og aktører som ikke alltid reformerer i samme taktogmed samme entusiasme og kompetanse – alt dette bidrar gjerne til at en beskrivelse av feltet enten må dekke et svært avgrenset utsnitt av feltet eller risikerer å være utdatert før den når mottakeren.

Foruten å gjengi stikkord som opptrappingsplan (1999 – 2006), nivåforskyvninger, desentralisering, integrering, normalisering, informasjon, brukermedvirkning, brukerstyrking, forskning og balansering på og av profesjonsgrenser nøyer vi oss derfor som generelt oversyn med et bilde av det forespeilte sluttproduktet i kommunene: Et menneske med en psykisk lidelse skal ha tilfredsstillende bolig med tilstrekkelig bistand, mulighet til deltakelse i meningsfylte aktiviteter (inkludert kulturlivet), kunne delta i et sosialt fellesskap og ha tilgang til nødvendige helsetjenester. Et eller annet sted i denne ordtåka befinner politikere, byråkrater, behandlere, omsorgsarbeidere, utdannere, pårørende og brukere seg etter noen år med reformvirksomhet – ikke i samme båt, men tidvis på samme hav.

Vi skal nærme oss brukerperspektivet: Det er ingen tvil om at dette har fått – eller tatt – en plass i spillet. Brukeren (tidligere kjent som «pasienten») blir betont som en medspiller i såvel eget behandlingsforløp som det generelle reformspillet. Under paraplyen «brukerperspektivet» finner vi begreper som brukermobilisering, brukermedvirkning, brukerstyring og brukerstyrking. På forskjellige nivåer i forvaltning, fagmiljøer, utdanningsinstitusjoner og i det politiske liv søkes det – ennå riktignok i varierende grad – etter kunnskap om og kunnskap fra brukeren.

Brukere eller brukerrepresentanter (dette er ikke synonyme begreper) benyttes som deltakere på fagmøter og konferanser, i utvalg, komitéer og referansegrupper og som innledere, foredragsholdere og forelesere i ulike sammenhenger. På dette stadiet i reformspillet aner vi imidlertid knapt konturene av en noenlunde enhetlig og formidlingsbar brukerkultur og brukerkompetanse, og det bør være et tankekors for både brukere og medspillere.

Vi tror at mange aktører på dette feltet vil erkjenne at problemstillinger omkring representativitet og relevans er underdrøftet når det gjelder brukerdeltakelse:

- Hvem sine og hvilke erfaringer representerer brukerrepresentanten, i hvilke settinger er de innhentet, og på hvilke problemstillinger kan de anvendes?

-Hvem sine og hvilke erfaringer bringer de andre aktørene med seg?

-Hvem sitter med definisjonsmakt og invitasjonsmyndighet når form og fora for samhandling bestemmes? Eller for å sette det helt på spissen:

-Hvordan skal en gruppe bestående av mennesker som hver for seg har (periodisk) «irrasjonalitet» som fremste kontekstkjennetegn kunne delta i jevnbyrdige og rasjonelle overlegninger med en gruppe mennesker som legitimerer sin deltakelse gjennom retten til å dele ut karakteristikken?

Vi ser det slik at det knapt er mulig – og ihvertfall ikke særlig hensiktsmessig – å forsøke å løse dette dilemmaet ad teoretisk vei når vi forlengst har satt reformspillet i gang. Brukerne er nå plassert på brettet, og det er gjennom det daglige og faglige arbeidet i alle ledd at det blir avgjort om brukerne tildeles en verdig rolle eller om de bokstavelig talt ender opp som brikker i et spill.

Så langt har vi i hovedsak beskrevet den interessepolitiske siden ved brukerorganisering. Det å delta i en organisasjon har imidlertid også en en sosial og kulturell side. Vi tror at de fleste som har deltatt i for eksempel et kirkesamfunn, i arbeiderbevegelsen, i kvinnebevegelsen eller i en hjelpeorganisasjon umiddelbart vil være enige i at slik deltakelse også handler om å finne håp, retning og innhold i tilværelsen, og om å samhandle med andre mennesker.

Dette er temaer som – kanskje i større grad enn for noen annen gruppe – er sentrale for mennesker med psykiske lidelser, og mye av lokalsamfunnstjenestene til mennesker med psykiske lidelser handler naturlig nok også om dette.

I denne artikkelen vil vi forsøke å belyse hvorfor vi mener å ha utviklet en modell som integrerer ønsket om å gi brukerne en verdig rolle som deltakere i utviklingen av tjenestetilbudet (brukermedvirkning), ønsket om å gi brukerne et tjenestetilbud som virker selvstendiggjørende (brukerstyrking) og ønsket om å gi brukerne et verdig liv som samfunnsborgere (integrering), men først dette:

Odd Volden:

4. Underveis

I begynnelsenav januar 1998 går jeg på ny ut av det samme sykehuset, men denne gangen har jeg samtykket til utskrivelsen, og det har sluttet å regne. 1997 ble like meningsløst og umulig som det foregående året, og når kreftene tar slutt like før jul blir jeg igjen innlagt, men på en mer «overbevisende» måte enn forrige gang. Det fører til at det omsider blir satt i gang en prosess som skal vise seg å føre meg ut av rollen som svingdørsklient – en rolle jeg på det tidspunkt har hatt i mer enn femten år.

Dette vet jeg imidlertid lite om i januar 1998: Jeg er sterkt takknemlig over å ha fått et glimt av et mulig bærekraftig liv, men det skal snart vise seg at det er en minimumsvariant det er snakk om, og en av bærebjelkene – den fortoner seg riktignok mer som en bjørkekvist – kalles venteliste. Jeg er imidlertid ikke den første deltakeren i dette spillet, og det skal vise seg at noen av dem som har gått foran meg allerede har rukket å slå to seksere. Mental Helse Sandnes (heretter betegnet MHS) er på brettet og på vei inn, og det skal vise seg å bli min redning. Men i januar 1998 befinner jeg meg fortsatt definitivt i forgården.

Marit Linnerud Egeland:

5. Fra ekspert til partner

Ved en almenpsykiatrisk avdeling i Rogaland psykiatriske sjukehus var ett av behandlingstiltakene en «utskrivningsgruppe». Her kunne de pasientene som ønsket det, delta i gruppesamtaler to ganger i uken. Ledere for gruppen var avdelingssykepleier og sosionomen på sengeposten. I gruppen diskuterte vi den enkelte pasients utfordringer ved overgangen fra sykehusopphold til situasjonen i hjem og nærmiljø.

På ett av møtene uttalte en deltaker at hun nå kunne fungere greit i sykehuset, men hun så det som svært vanskelig å få det til i «Ulvesamfunnet». Denne sterke uttalelsen fikk andre til å tenke på at hvis de kunne komme sammen i gruppen også etter utskriving, ville det kanskje være til støtte for alle.

Etter ønske fra gruppemedlemmene gjorde sosionomen en avtale med et bydelshus om fast ukentlig møtetid for et slikt samvær. Det ble forøvrig uttrykt et behov for videre kontakt med sosionomen som delvis gruppedeltaker en tid framover. Det ble derfor slik at de tidligere pasientene møttes til et samvær den første timen, deretter fortsatte møtet ytterligere en time med den tidligere gruppelederen til stede.

Det hadde nå skjedd en endring i rammer og forutsetninger for den videre gruppeprosessen. En befant seg ikke lenger i et sykehus, men i et «kulturhus» som benyttes av ulike individer og grupper i lokalsamfunnet. Gruppemedlemmene var ikke lenger pasienter, men hadde en felles tidligere erfaring som innlagt i en psykiatrisk institusjon. De ønsket selv et nytt innhold i den tidligere terapigruppen: Første del av møtet skulle være et sosialt samvær for «likemenn», dernest en fortsettelse av en påbegynt problemløsende arbeidsprosess der sosialarbeideren ble en deltaker som kunne bidra med sin spesielle kompetanse.

De fleste gruppedeltakerne hadde til felles at de fortsatt var «brukere» av det psykiatriske tjeneste tilbudet, enten i 1. eller 2. linjetjenesten. Bevisstheten om aktiv deltakelse i egne liv og medvirkning i utformingen av tilbud for mennesker med psykiske lidelser vokste fram, og i løpet av noen uker hadde gruppen tatt en beslutning om reetablering av et tidligere lokallag av Mental Helse i kommunen.

Et større planarbeid om organisering, lokaliteter, etc. ble satt i gang i gruppen som etterhvert hadde blitt noe utvidet ved at deltakerne rekrutterte andre personer med brukererfaring. Dette ble en overgangsfase, og det var utfordrende å skape et interessant innhold for alle medlemmene. For å skape et kreativt innhold samtidig med det organisatoriske arbeidet, ble det søkt og tildelt 4000 kroner fra sykehuset. Gruppen valgte så å handle inventar/utstyr til et eget, framtidig lokale i en bruktbutikk. Tildelingen betraktet en som en støtte og anerkjennelse for å etablere en brukerorganisasjon.

Profesjonelt sosialt arbeid (som forøvrig har gjennomgått en humaniseringsprosess i flere tiår), har «klientens medvirkning» i en gjensidig arbeidsprosess som et mål. Dette begrepet er også definert som et etisk begrep i faget. Nedtoning av egenskapsforklaringer og vektlegging av humanistiske verdier som menneskeverd, respekt og selvbestemmelse har representert en sentral utvikling innen profesjonelt sosialt arbeid. En interaksjonistisk tankegang er å fokusere på samhandling i personens sosiale nettverk, den sosiale sammenheng og systemene som vedkommende tilhører.

Slik er også sosialt arbeid på samfunnsnivå en delmetode i sosionomens fag. De senere år har en også viet mer oppmerksomhet til solidaritets- og kollektivtenkning innen sosialt arbeid som fag. Nedfelt som et etisk prinsipp for yrkesgruppen er da også «frigjøring gjennom solidaritet». For å oppnå dette forventes det at sosialarbeidere skal «avsløre strukturer og systemer som bidrar til ulikhet, sosial urettferdighet og undertrykkelse og arbeide for å modifisere og endre slike strukturer og systemer» (Norsk sosionomforbunds yrkesetiske råd).

Sosionomens deltakelse i videreføringen av terapigruppen i sykehuset ble i første omgang støttende for identifisering av individuelle og og samlede resursser i gruppen. En hadde gjennom relasjonsarbeidet startet en prosess med å utvikle deltakerens «egen myndighet» ved å redusere og avvise den enkeltes indre bedømmelse av inkompetanse. Dernest kunne sosialarbeideren assistere deltakerne til mer kunnskap slik at en så muligheter til å påvirke løsningen av egne problemer. Slik fikk sosialarbeideren også en rolle som igangsetter for en videre selvhhjelpsorganisering på lokalsamfunnsnivå.

Hovedutfordringen i en selvhjelpsorganisasjon er ikke å sentralisere, men å dele ansvar. Dette krever en struktur som hjelper medlemmene til å ivareta de oppgaver og roller de har påtatt seg. Med den positive erfaringen medlemmene av den opprinnelige gruppen hadde med seg, valgte en allerede fra starten å etablere mindre grupper. Da ønsker, behov og kompetanse varierte, ville en i utgangspunktet gi tilbud om deltakelse i grupper med ulikt innhold. Slik fikk en både organisasjonsutvalg (eksempelvis redaksjons-, informasjons- og medlemsmøteutvalg), samt aktivitetsgrupper med hobbypreg (eksempelvis tur-, svømme-, teater- og fotogruppe).

Sosialarbeideren hadde på dette tidspunktet også involvert i gruppen en sosionomstudent i praksis ved sykehuset. Denne hadde solid organisasjonserfaring og ble en viktig samarbeidspartner i planlegging og etablering av lokallaget. Gruppedeltakerne foreslo og forespurte ulike personer til styreverv. Blant annet ble en lokalpolitiker valgt inn i styret for å ivareta toveis informasjon mellom organisasjonen og det politiske miljøet i kommunen.

Videre skaffet en frivillige ressurspersoner uten brukererfaring til styret for å styrke lagsarbeidet. Sosionom og student deltok i diskusjoner rundt disse tema, men det var brukerne som i hovedsak tok initiativ til og gjennomførte denne rekrutteringen. En holdning det ble satt ord på, var også at en skulle søke å unngå fagpersoner som styremedlemmer, dette ut fra etablert tankegang om ekspertens styrende og potensielt makthavende posisjon.

Da interimstyret ble satt inn, besto dette av 12 deltakere, et utradisjonelt høyt antall med bakgrunn i brukernes erfaringer om at psykiske lidelser kan føre til sykdomsforfall i perioder. Den første etableringsfasen av en brukerorganisasjon var nå gjennomført. Selvbestemmelse, som også er er et element i den vedtatte fagetikken, kan i denne sammenheng være sammenfallende med brukerstyringsbegrepet. Sammen hadde en jobbet for brukermobilisering, -styrking og -medvirkning.

Gjennom samtaler, samvær og samhandling beveget en seg videre i og mot brukernes selvrealiserende engasjement, både på individ og gruppenivå. Sosionomens rolle ble utøvd i tråd med fagetiske retningslinjer, der selvrealisering også er et vedtatt prinsipp.

Tanker om stabilitet og flyt i organisasjonsarbeidet lå også til grunn for utvikling av en såkalt cellemodell. Detteinnebærer at i hver gruppe inngår et styremedlem, helst som deltaker, eventuelt som nær tilknytningsperson til styret. Som vist har en fra starten tenkt bredde, variasjon og innhold. Dette bygde på kunnskapen (og holdningen) om at mennesker med psykiske lidelser er like forskjellige som alle andre og trenger et tilsvarende mangfold. Ulike aktiviteter og grupper og ikke minst deling av ansvar og plikter skal legges til rette for at lokallaget kan bli en aktuell arena for flest mulig. For å vise at ansvarsfordeling og tilrettelegging for utnyttelse av brukernes ressurser er viktigere enn ildsjelprinsippet, ble larven eller «tusenbeinet» valgt som symbol for lokallaget.

På det tidspunktet brukergruppen ble en formell organisasjon, tegnet også sosionomen medlemskap, slik flere fagpersoner har gjort senere. De fleste av disse ønsker å støtte organisasjonen økonomisk og er passive medlemmer, men mottar viktig informasjon gjennom for eksempel medlemsbladet. Dette er informasjon som kan nyttes i det daglige virket innen det profesjonelle psykiatriske arbeidet. I den grad enkelte fagpersoner har engasjert seg direkte i lokallaget, har dette hovedsaklig vært innen organisasjonsutvalgene.

Det har ved flere anledninger vært samarbeid mellom brukerorganisasjonen og fagfeltet, for eksempel ved undervisning, konferanser og ulike arrangementer i forbindelse med den årlige Verdensdagen for psykisk helse. Sosionomen, som i utgangspunktet var gruppeleder, har i flere gruppesammenhenger blitt partner. En ledende tanke i denne samhandlingen er hentet fra sosialpsykiatrisk litteratur, og beskrivelsen av en «membranmodell»:

En trår til med ekstra ressurser når dette er nødvendig, og like viktig; en trår tilbake når hjelp ikke er nødvendig. Gjennom prosessen har sosionomen, som i utgangspunktet var gruppeleder, gjennom medlemskapet i flere gruppesammenhenger, blitt partner.

Odd Volden:

6. Inne i varmen

Etter den siste utskrivelsen begynner jeg å bruke de åpne dagene på det lokale kontaktsenteret, og jeg melder meg inn i Mental Helse. Jeg påtar meg raskt tillitsverv og andre oppgaver i MHS – tid er jo som regel det eneste man har nok av i en klienttilværelse.

Jeg har i de foregående årene skaffet meg bred pasient – og klienterfaring; jeg har hatt flere opphold på psykiatriske sengeposter, og jeg har vært på dagpost. Jeg har vært i individuell såvel som i gruppebasert poliklinisk behandling, og jeg har brukt både offentlige og private behandlingstjenester. Jeg har vært under behandling av almenleger, psykiatere, psykologer, sosionomer, sykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter og miljøarbeidere, jeg har – som en av mine medbrukere har uttrykt det – «blitt øvd på» av terapeuter som har jobbet «psykodynamisk», «gestaltorientert», «psykoanalytisk orientert» og «eklektisk». Jeg har vært sosialklient, klient på trygdekontor og på arbeidskontor – kort sagt har jeg i femten år vært utsatt for klassisk norsk att – og framføring, med mye hensikt, men mindre innsikt og oversikt.

Jeg blir derfor desto mer overrasket når jeg oppdager at jeg under paraplyen til MHS for første gang finner et handlingsrom som gjør at jeg selv kan få lov til å øve meg på å leve et bærekraftig liv, og gjennom de påfølgende tre årene nærmest fråtser jeg i livgivende aktivitet: Foruten forskjellige tillitsverv deltar jeg i svømmegruppa, i redaksjonsutvalget og i studieutvalget, jeg er med og driver lørdagskafé, jeg får være med som foredragsholder på høgskolen, jeg deltar på konferanser, og mest av alt:

Hele tiden er jeg omgitt av mennesker som vet hva vanskelige liv handler om og som har en genuin interesse av å ha meg med på laget, ikke for at jeg skal prestere noe, men fordi vi bekrefter hverandre gjensidig og dermed gradvis svekker de betingelsene som ellers ville opprettholdt lidelsen.

Det å drive organisasjonsarbeid er krevende for noen og enhver, og det å drive en rasjonell organisasjon når man ikke alltid er like opplagt og rasjonell, er selvfølgelig enda mer krevende. Derfor har deltakelsen av såvel fagfolk som frivillige (inkludert politikere) i og rundt Mental Helse Sandnes vært avgjørende for det som er oppnådd:

Kari Skaarud:

7. Borger uten brukererfaring – i en brukerorganisasjon

I Mental Helse Sandnes har vi helt siden oppstarten lagt vekt på å få ikke-brukere til å være aktive medlemmer i lokallaget, og at styret og gruppene skal være en møteplass for brukere og ikke-brukere. En brukerkonferanse våren 2000 ga oss en mulighet til å finne ut hvordan medlemmene uten brukererfaring hadde opplevd å være aktive støttespillere i et lokallag av Mental Helse. Et av gruppearbeidene ble derfor brukt til å foreta en intervju-undersøkelse for å ta rede på ikke-brukernes erfaringer og refleksjoner over en del spørsmål som studieutvalget hadde forberedt på forhånd.

11 ikke-brukere ble intervjuet, og hensikten med dette gruppearbeidet var i hovedsak å dele tanker og erfaringer. Vi ønsket å gjennomføre en kvalitativ undersøkelse og valgte å innhente ikke – brukernes synspunkter gjennom gruppesamtaler. Intervjuene ble gjennomført i 3 omganger, for å unngå at det ble for mange intervjuobjekter i hver samtale. Vi var ikke ute etter konkrete svar på de spørsmålene som ble stilt. Det følgende gir en oversikt over spørsmålene, samt en komprimert oppsummering av erfaringer ikke-brukerne hadde gjort på godt og vondt:

Hvorfor er du medlem i Mental Helse Sandnes?

Alle ikke-brukere som deltok i undersøkelsen, hadde påtatt seg verv i lokallaget fordi de var blitt spurt direkte, enten av brukere eller av fagpersoner som de hadde vært i kontakt med i forskjellige sammenhenger. Begrunnelsene for at man hadde valgt å være aktiv i lokallaget var mange, og motivene varierte i forhold til livs- og arbeidssituasjonen. Familieforhold, noen var pårørende til barn med psykososiale problemer, gjorde at noen var spesielt interesserte i psykiatri.

Andre så det som nødvendig å holde seg orientert om det som skjer innen det psykiatriske fagfeltet på grunn av egen arbeidssituasjon. Selv om en del på tidspunktet for undersøkelsen ikke lenger var aktive i styret eller i grupper, så hadde alle valgt fortsatt å være medlemmer i lokallaget fordi man mente det var en viktig og spennende organisasjon. Mange ga uttrykk for at deres engasjement handler om solidaritet med medmennesker.

Hva synes du at du har lært ved å være medlem i Mental Helse Sandnes?

For mange var dette det første møtet med mennesker med psykiske lidelser, og det ble understreket av flere at den viktigste lærdommen var at brukerne er som folk flest. De er kompetente og ressurssterke på mange områder. Det er mye humor blant medlemmene i Mental Helse Sandnes, de er ikke redde for å sette ord på “galskapen”, og det er både imponerende og befriende for ikke-brukere. Troen på betydningen av brukerorganisering for mennesker med psykiske lidelser har blitt bekreftet. Evner og ressurser utløses i et fellesskap.

Mange påpekte at brukermedvirkning kan være vanskelig, og det kan være lett å falle i en “omsorgs-/ansvars-overtagelses-grøft” for de som er ikke-brukere. De aller fleste hadde kjent på at egne liv har vært vanskelige, men gjennom møtet med MHS har en forstått at det er lett å bli stigmatisert som bruker av det psykiatriske tjenestetilbudet.

Kjenner du igjen noen av problemstillingene brukerne tar opp fra dine egne erfaringer?

Problemstillingene er kjente både for oss både som privatpersoner og fra arbeidslivet. Møtet med “systemet” kan være tungt om du er bruker eller ikke-bruker. Det ble beskrevet flere eksempler fra arbeidskontor, skolevesen og fra sykehus. Det går også an å bli utslitt på sykehuset når man har en somatisk sykdom, som en av de intervjuede uttrykte det. De fleste mente at det er strevsomt for alle å forholde seg til kravene fra arbeidslivet. Det ble videre påpekt at de bildene media forer oss med av det vellykkede livet, kan gjøre negative ting med oss, uansett hvem vi er og hvilken historie vi har.

De samme følelsene som brukerne beskriver om manglende mestring av egne liv, var kjente, men følelsene for ikke-brukerne har kanskje ikke den samme intensitet og er nok heller ikke så nedbrytende. En fagperson sa at alle nok kan kjenne på frustrasjonen ved ikke å bli forstått i hjelpeapparatet, og på manglende verdsetting av eget arbeid eller arbeidsområde.

Hva er de viktigste utfordringene for Mental Helse Sandnes slik du ser det?

Her var oppfatningene noe delte. De mest praktisk orienterte mente at det aller viktigste for MHS nå var å få “huset vårt” i orden og få flere medlemmer, mens andre hadde fokus på organisasjonens indre liv. Det er helt nødvendig å få til en bedre kommunikasjon mellom de tillitsvalgte/styret og de andre medlemmene i MHS. Dette gjelder begge veier. Medlemmene må få større anledning til å påvirke de valg som tas i deres egen organisasjon. Når et eget, brukerstyrt senter skal bygges opp, må det være medlemmenes interesser og ønsker som blir retningsgivende.

Det er viktig å profilere seg i kommunen vår som en brukerstyrt organisasjon, som det er naturlig å ta med i alle prosesser der det psykiatriske tjenestetilbudet drøftes eller planlegges. Det er ikke minst viktig å styrke medlemmenes / brukernes kompetanse og tilrettelegge slik at de selv kan tale sin egen sak i sosialpolitiske spørsmål.

Hva er de viktigste utfordringene for psykiatrien slik du ser det?

Alminneliggjøring og mer åpenhet om psykiske lidelser. Staten og kommunene må holde de løftene som er gitt om flere ressurser til psykiatrien for de neste årene. Representanter for psykiatrien må bestrebe seg på å være i direkte samarbeide med brukerorganisasjonene / lokallagene. Behandlingstilbudet til de som har de tyngste lidelsene må styrkes. Psykiatrien har en stor utfordring når det gjelder å utvikle bedre samarbeide med familiene og jobbe etter prinsippene om sosialt nettverksarbeid.

Kan det av og til være vanskelig å være “ikke-bruker” i en brukerorganisasjon, og i tilfelle hvorfor?

Refleksjoner og problemstillinger rundt begrepene “bruker og ikke-bruker” og “stabil og ustabil” ble tatt opp. Alle følte et visst ubehag ved å benytte disse tilstandsbeskrivelsene, som man oppfattet markerte en ikke ønsket avstand mellom medlemmene i organisasjonen; det blir et “dere og oss”. De fleste syntes at ting hadde vært vanskeligst i starten fordi man da hadde vært usikker på hva medlemmene / brukerne tålte, og hvilke krav man kunne stille.

Å være bevisst på sin egne rolle i organisasjonen kunne også være vanskelig. Det er lett å overta ansvar når man får det rettet mot seg. De fleste følte at det ble forventet mye av seg som ikke-bruker, og at det kan være vanskelig å sette grenser. «Det er nødvendig å si fra at selv om en ikke er psykisk syk, så kan en kjenne seg sliten og kjenne på begrensninger», var det en som sa. Flere var bevisste på at det av og til kunne være vanskelig å ta opp ting i retningsgivende og korrigerende hensikt uten å få en slags autoritet som man ikke ønsker å ha i organisasjonen.

Kari Skaarud, Marit Linnerud Egeland og Odd Volden:

8. Fra bruker til borger

Hvordan skal brukeren komme seg videre i livet etter at den hardeste stormen forhåpentligvis er ridd av? Foruten et adekvat behandlingstilbud er det mest basale selvsagt en tilfredsstillende bolig, en anstendig økonomi og tilknytning til et sosialt nettverk. På systemnivå er det viktig at lokalsamfunnspsykiatrien ikke igangsetter eller vedlikeholder klientifisering. Seksjon psykiatri i Sandnes kommune har hatt en tydelig ideologi på at de ikke ønsker å gjøre folk til «kommunale pasienter». De neste svarene er derimot ikke «arbeid», «dagaktivitet» og «kulturtilbud». Begrepene fanger oss og fører oss lett vill, og dersom vi blir for konkrete for fort, så står vi i fare for å miste perspektivet.

Ved siden av bolig, økonomi og nettverk trenger vi alle et handlingsrom, og i dette handlingsrommet finnes det elementer, samtidig som bevegelser – konkrete og abstrakte – finner sted. Det å skulle begynne på nytt etter et alvorlig sammenbrudd og forsøke å skape et bærekraftig liv vil i mange tilfeller også handle om en tildels kraftig reorientering i forhold til flere av de fundamentale byggesteinene i livet, det være seg familie, bolig, nettverk, arbeid, utdanning, fritidsysler og eksistensielle standpunkter.

(Når vi her har lagt elementer som bolig, økonomi og nettverk utenfor handlingsrommet, er det mer pedagogisk og ideologisk enn teoretisk motivert: Enhver som har deltatt i en rehabiliteringsprosess, det være seg som bruker, pårørende eller fagperson, vil vite at kampen for og arbeidet med disse elementene påvirker handlingsrommet kanskje sterkere enn noe annet).

Vi mener at reorienteringsprosessen er for lite vektlagt, og vår påstand er at alt for mye sosialt arbeid har handlet om sosialarbeiderens kamp for å stable på beina elementer og alt for mye «psykoterapi» har handlet om terapeutens behov for «å forstå» (abstrakte) bevegelser. Det faglig holdbare fokus må etter vårt skjønn være at man tilrettelegger et handlingsrom som gjør det mulig for brukeren å justere såvel elementer som bevegelser.

Dette betinger blant annet at hovedfokuset hverken legges «inne i» individet eller på kortsiktige rehabiliteringsresultater, men på miljøbetingelser som både tar hensyn til individets og samfunnets behov, og vi har vanskelig for å se noe redskap som møter disse betingelsene bedre enn en frivillig organisasjon.

Og for ordens skyld: Det betyr ikke at for eksempel et lokallag av Mental Helse Norge skal erstatte behandlere, psykiatriske sykepleiere, sosialarbeidere, støttekontakter, dagsentra, arbeidstrening og arbeidstiltak, kulturtilbud eller andre tjenester i første og annen linje, det betyr derimot at det å bidra til etablering, utvikling og vedlikehold av et brukerlokallag bør være en like opplagt oppgave for kommune og fylkeskommune som de andre oppgavene vi har nevnt, og det betyr at offentlig innsats på alle nivå også må evalueres i forhold til hva innsatsen utløser av denne typen brukerinitiativ.

Slik vi ser det, følger Mental Helse Sandnes (MHS) – både som idé og realitet – mange av de sentrale føringene som ligger i bunnen av psykiatrireformen:

1. MHS fungerer både rehabiliterende og (sekundært og tertiært) forebyggende.

2. MHS fungerer integrerende og normaliserende.

3. MHS gir rom for utvikling av en gyldig brukerkultur og -kompetanse.

4. MHS bidrar til at brukerne kan inneha en verdig rolle i reformspillet.

5. MHS bidrar vesentlig til brukerens mulighet til å gjenvinne status som borger.

Denne artikkelen bygger i stor grad på dokumentasjon og erfaringer fra en intern brukerkonferanse arrangert av studieutvalget i Mental Helse Sandnes våren 2000, med støtte fra den lokale forskningsstiftelsen Sinnelaget. Vi opplevde engasjementet og styrken i den konferansen som så overveldende at vi ønsket å redegjøre for det arbeidet som har vært lagt ned i og rundt Mental Helse Sandnes, slik at dette eventuelt kan komme flere til gode. Vi ser det slik at modellen (og tenkningen som ligger til grunn) enkelt kan tilpasses varierende lokale forhold, og den burde også være lett å implementere i allerede eksisterende lokallag, dersom noen av disse skulle ønske det.

Det å måtte erkjenne at ens egen subjektive virkelighet kolliderer med andre personers og gruppers subjektive virkeligheter, kan være skremmende og smertefullt for et menneske å oppleve. I solidaritet med dem som har hatt – og kommer til å få – slike erfaringer, har vi valgt å la våre stemmer lyde både sammen og hver for seg i denne artikkelen. Vi kan aldri helt unnslippe smerten ved å måtte tilpasse våre egne uttrykk til andres uttrykk, men vi kan skape arenaer som gjør det mulig å redusere smerten – og etterhvert kanskje overse den. Det er dette som er den store utfordringen for oss som spiller reformspillet.

Litteratur:

Fyrand, L. “Sosialt nettverk. Teori og praksis”. Tano 1995

Payne, M. “Modern social work theory. A critical introduction”. The Macmillan Press Ltd., 1993.

Andersen,C. “Sosialpsykiatri for socialarbeidere”. Dansk Socialrådgiverforening. Socialpolitisk Forlag, 1994.

Markussen,E.(red) “Menneskeverd, funksjonshemmet i Norge”. Ad Notam, 1994.

Lingås, L.G. “Etikk og verdivalg i helse- og sosialfag”. Universitetsforlaget/Oslo, 1994.

Freire, P. «De undertryktes pædagogik». Kbh., Chr. Ejier, 1993

Dalgard, O. S. og Sørensen, T., red. « Sosialt nettverk og psykisk helse». Oslo, TANO, 1988.

Sandnesmodellen for lokal brukerorganisering – noen sentrale punkter

Odd Volden

Noen forutsetninger for bærekraftig lokal brukerorganisering:

1. En lokalsamfunnspsykiatri som ikke gjør folk mer hjelpeavhengige enn de trenger å være og som i størst mulig grad virker etter prinsippet om at “bruker hjelper bruker”.

2. Fagfolk (i første- og annenlinje) som har kunnskap om og interesse for nettverksperspektiv, nettverksbygging, organisasjonsutvikling og frivillige organisasjoners betydning for identitetsskaping.

3. Lokalpolitikere som er inneforstått med det demokratiske underskuddet som funksjonshemming generelt og psykiske lidelser spesielt medfører.

4. Andre personer i lokalsamfunnet som ser det som en viktig oppgave å bidra til integrering av mennesker i utsatte posisjoner.

5. For alle deltakerne gjelder det at det å omgåes mennesker med psykiske lidelser representerer en verdi i seg selv.

6. De ansatte i lokalsamfunnspsykiatrien må skjønne at det er frigjøring av brukernes kreativitet som er hovedmålet. De ansattes kreativitet er primært et middel til å nå dette målet.

7. Et viktig kriterium for evaluering av de offentlige tjenestene i lokalmiljøet må være i hvilken grad de utløser brukerinitiativ.

8. Brukerinitiativ skal utløse økonomisk støtte, i form av midler til å gjennomføre planlagte aktiviteter, til adekvate lokaler og eventuelt til nødvendige stillinger.

Hovedtrekkene i selve modellen:

1. Et stort styre som ikke blir beslutningsudyktig og mister initiativ selv om noen av medlemmene er fraværende for en periode.

2. I styret bør det til enhver tid sitte minst en person med gode kontakter inn i det politiske miljø i kommunen.

3. Dersom det er få brukere som kan eller vil sitte i et styre, må noen andre tre inn, for eksempel lokale ressurspersoner. I Sandnes har man søkt å unngå fagfolk i styret (til gjengjeld har fagfolk bidratt mye i utvalg og på andre måter), men dette er selvfølgelig noe som må vurderes i hvert enkelt lokalmiljø.

4. Både fagfolk og andre deltakere uten brukererfaring må være bevisste på at de skal trå til når det trengs og innta en mer tilbaketrukket rolle når brukerne selv klarer oppgavene.

5. Både individuell og organisatorisk utvikling skjer best gjennom aktivitet i oversiktelige grupper. Når medlemstallet tilsier det, er det derfor viktig at en søker å få i gang grupper som møtes med jevne mellomrom (medlemsmøtekomité, studieutvalg, svømmegruppe, litteraturgruppe, fotogruppe, redaksjonsutvalg, turgruppe, etc.) Det offentlige har ikke monopol på å drive rehabiliterende virksomhet.

6. Det er fordelaktig om undergruppene har en representant i styret.

7. Leder og nestleder i styret skal ha regelmessige samarbeidsmøter med ledelsen i den kommunale psykiatrien – f.eks. hver 6. uke.

8. Det er et kommunalt ansvar å bidra til å etablere, utvikle og vedlikeholde brukerlokallag for mennesker med psykiske lidelser.

Flere saker fra Mental Helse Vest-Telemark